這群加起來年紀超過三百歲的罕病兒老爸，用搖滾彼此取暖，「我們不是哭在一起，反而激盪出一種革命情懷的笑！」
每週1次練團，是老爸們能持續對抗生命「禮物」壓力的動能。圖為老爸們和教練四分衛樂團主唱陳如山（左3）、導演黃嘉俊（右1）。 (攝影者．楊文財)
「台北電影節」頒獎典禮七月二十日舉辦。其中，一部拍攝六年、以家有罕見疾病兒（以下簡稱罕病兒）老爸組團、成軍到出賽的紀錄片《一首搖滾上月球》，竟以冷門紀錄片打敗劇情片，在四十一部入圍片中脫穎而出，成為今年「觀眾票選最佳影片」。
打動觀眾的，是這群年紀超過三百歲的老爸搖滾團「睏熊霸」的人生故事。
據罕見疾病基金會統計，每八個罕見疾病家庭裡，就有一個家庭爸爸的角色呈現「失能」狀態。相對於母親面對家中發生困難產生的韌性，爸爸不是落跑、離婚就是藉由工作逃避現實。在台灣，對罕見疾病的定義是指，發生率在萬分之一以下的重大疾病。
這部片子，呈現的就是，在照顧罕病兒，面對心理與生理雙重壓力時，他們如何用搖滾彼此取暖，幫自己找到心靈出口，最後，更勇敢且持續面對生命帶來的「禮物」。
並不是每個「罕爸」（對家有罕病兒父親的簡稱）都能如他們一樣，走出一條路。
一個老爸要承認家有罕病兒，平均時間是十年。「為什麼是我？不斷重複在失望、希望、絕望中，」本身也是罕見疾病基金會志工的黃嘉俊觀察。
要照顧罕病兒，時間或經濟，花費極大。孩子多半須父母其中一人辭職全職照顧；治療過程中，動輒十萬、百萬的費用，也是龐大的經濟壓力。
樂團鋼琴手巫錦輝是這樣描述自己的故事。
上帝開玩笑
兩孩子都罕病，差點想自殺
「我希望孩子長得像我，但眼睛像太太，大大的，」一得知妻子周麗玲懷孕時，初為人父的巫錦輝這樣跟上帝祈禱，大女兒巫以欣出生一如所望，像個小公主，人見人愛。
上帝的玩笑，遲了十年給他。小二時的以欣，不經意跌倒次數增加，咀嚼出現問題。送她到醫院，接受醫生建議送皮膚切片檢查，本想若真的是罕見疾病，可藉小兒子以諾骨髓移植救姊姊，因此將兩人切片一起送澳洲檢測。
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